Guylaine, 46 ans
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Diagnostique :
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« J’ai été diagnostiquée à 35 ans (en 2008). Mon diagnostique a été difficile, notamment car je n’ai pas été tout de suite prise au sérieux par mon médecin traitant. A ce stade, je le voyais pratiquement tous les 15 jours pour une soi disant gastro. Mais après une boite entière de médicaments, j’avais encore beaucoup de symptômes.
Il aura fallu en tout environ 3-4 mois pour qu’il m’oriente vers un gastro entérologue. J’ai par la suite subi un examen chirurgical (coloscopie et endoscopie) pour avoir les résultats sous 15 jours : je suis atteinte de la maladie cœliaque. »
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Premiers signes de la maladie et premiers symptômes :
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« Les premiers signes ont été une perte de poids très importante (entre 10-15kg) mais pas alarmante selon mon médecin car survenue juste après une grossesse. J’ai également eu des symptômes de gastro plusieurs fois en 2 mois qui m’ont conduit à deux hospitalisations d’urgence à cause d’une perte d’eau trop importante.
J’ai aussi souffert d’un transit très perturbé, d’aphtes omniprésentes, qui gênaient encore plus mon alimentation, et d’une grande irritabilité liée à une fatigue générale ».
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Traitement :
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« Mon traitement consiste seulement à l’arrêt du gluten au quotidien. Je dois également passer une ostéodensitométrie tous les 5 ans par mesure de sécurité. Le changement de mon alimentation a eu un effet bénéfique immédiat. En effet, tous les signes digestifs (diarrhées, aphtes, maux de ventre) ont pris fin en l’espace d’une dizaine de jours. J’ai pu reprendre du poids rapidement et la fatigue s’est petit à petit atténuée ».
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Vivre au quotidien avec la maladie cœliaque :
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« Au quotidien, il y a eu de gros changements. J’ai été obligée de surveiller mon alimentation, ce qui a rendu le lien social plus compliqué. Il est désormais plus difficile de manger à la cantine car il n’y a pas des plats sans gluten systématiquement. Iil est également plus difficile de faire confiance aux gens car ils ne comprennent pas toujours ce qu’est le gluten et où on le trouve. Lorsqu’on nous invite et que la personne a préparé une pizza, on se rend compte qu’elle n’a pas compris. Au début, J’ai dû arrêter d’aller au restaurant car il peut arriver qu’il y ait une prise de gluten non voulue (contamination du plat). Cette maladie a donc eu un impact sur ma vie sociale et familiale.
Mes enfants continuent de consommer du gluten, mais des habitudes sont apparues dans notre famille pour éviter les contaminations croisées : on passe le pain sous la table, on coupe le fromage seulement avec mon couteau pour éviter le contact avec le pain…
Je fais généralement les courses moi-même car je connais les produits ou les marques avec du gluten « caché » (ex : additifs). Il peut y en avoir dans certains chocolats ou viandes ».
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La maladie 10 ans après le diagnostique:
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« Ma maladie est désormais stabilisée. Heureusement, mon organisme n’est pas devenu résistant au non gluten, ce qui arrive parfois quand le système immunitaire est trop endommagé.
Cependant, j’ai eu un cancer du sein il y a 2 ans. Les cœliaques sont plus enclins à développer des cancers surement à cause du dérèglement du système immunitaire. Maintenant, je fais attention à moi et à mon hygiène de vie, encore plus qu’avant ».
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Les craintes face à la maladie:
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« Ma plus grosse crainte a été de voir apparaître la maladie chez mes enfants. On les a fait tester et personne ne semble l’avoir. Cependant cette maladie peut se révéler plus tard donc ils sont à surveiller à vie ».
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Guérir de la maladie cœliaque ?
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« On ne peut pas guérir de la maladie cœliaque mais je suis déjà heureuse d’avoir trouvé ce qui inhibe les symptômes. Le marché du sans gluten a beaucoup évolué depuis une dizaine d’années et il est désormais plus facile de trouver des produits adaptés.
Il y a certains pays plus en avance par rapport à la France, comme l’Espagne par exemple. Là-bas la maladie est recherchée dès la naissance sur les nourrissons. Cela permet d’enlever beaucoup de préoccupations pour les parents ».