Pierre-Louis, 19 ans :
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A quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Combien de temps a duré votre diagnostique ?
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« J’ai été diagnostiqué à l’âge de 9 ans, en 2009, au moins de Juin. Mon diagnostique a duré près d’un an. En effet, les médecins français n’arrivaient pas à trouver l’origine de mes maux. Ce n’est qu’en Espagne, pendant des vacances, que l’on m’a diagnostiqué comme étant atteint de la maladie de Crohn. »
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Comment se sont manifestés les premiers signes de la maladie ? Quels ont été les symptômes par la suite et comment ont-ils évolué ?
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« J’ai d’abord souffert de crampes insupportables au ventre, je commençais à être très fatigué et je vomissais de temps en temps. Par la suite, j’avais tellement mal que je me roulais au sol. Je pouvais m’endormir à peu près partout même dans les magasins et je vomissais beaucoup, parfois du sang. »
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Quels traitements vous ont-ils été prescrit ? Ont-ils eu un effet bénéfique ?
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​« On m’a prescrit de l’Imurel, grâce auquel je me sentais mieux. Je mangeais plus et étais de moins en moins fatigué. »
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Votre maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie quotidienne et sociale ?
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« Le début de ma prise en charge a été difficile car j’avais une sonde qui me permettait de me nourrir mais je n’ai jamais fait attention aux regards des autres, ce n’était donc pas si grave pour moi. Je pense que la maladie a surtout impacté mon endurance, mais seulement au début, je me porte aujourd’hui très bien. »
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Comment pensez-vous que votre maladie va évoluer dans les années futures ?
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« Je ne pense pas qu’elle puisse évoluer, je pense que je vais peut-être même oublier que j’en suis atteint. »
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Avez-vous espoir que les avancées médicales puissent un jour vous permettre de guérir ?
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« Oui, j’ai l’espoir qu’un jour quelqu’un va découvrir un remède mais je le souhaite surtout pour les personnes qui souffrent bien plus que moi de la maladie de Crohn. »
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Eric, 53 ans :
Votre diagnostique ?
«J’ai été diagnostiqué à l’âge de 32 ans, en extrême urgence le 1er janvier 1998. Pour cause d’occlusion intestinale, j’ai été opéré en urgence absolue cette même journée. La maladie de Crohn m’a été diagnostiquée à l’issue de la biopsie effectuée à l’occasion de l’opération ( une colectomie droite). »
Comment se sont manifestés les premiers signes de la maladie ? Comment les symptômes ont-ils évolués ?
« Les premiers symptômes ont débutés 5 à 6 ans auparavant, avec des douleurs abdominales, d’abord passagères et légères, qui se sont intensifiées avec le temps, tout en étant de plus en plus rapprochées. Les visites chez le médecin étaient peu concluante : symptômes dus au stress avec du Spasfon en prescription (j’en doutais car j’étais à cette époque tout sauf stressé, de plus, je précise que dès le début, le médecin était informé de ma prédisposition génétique car ma mère était atteinte de la maladie de Crohn). Un jour où les douleurs furent très intenses, et après un examen sanguin et une échographie, il m’a été diagnostiqué un appendicite. Donc opération. Mais réapparition de maux de ventre par la suite. J’ai toujours eu un doute sur la réalité de cette appendicite… »
Au niveau des traitements ?
« Suite à mon opération du 1er janvier, où la partie de l’intestin atteinte m’a été enlevée, les douleurs ont totalement disparues. En effet j’ai été traité à l’Immurel pendant plusieurs années, puis j’avais même arrêté le suivi annuel du gastroentérologue. Cependant, une coloscopie de contrôle a révélé que des nombreuses lésions étaient présentes au niveau de l’anastomose. Ainsi, reprise du suivi avec des coloscopies annuelles et l’Immurel en traitement. Au fil des coloscopies, il a été constaté un rétrécissement de l’anastomose. J’ai alors débuté un traitement à l’Humira (un puissant immunosuppresseur mais très coûteux), cependant je l’ai stoppé au bout de 6 mois à causes de trop nombreux effets secondaires. J’ai été contraint de le reprendre, et c’est toujours le cas aujourd’hui : les lésions ont quasiment disparues mais les effets secondaires (principalement d’ordre dermatologique) sont un peu lourds à supporter tout de même. »
Comment appréhendez-vous la vie quotidienne ? Comment voyez-vous votre maladie face aux années futures ?
« Je m’estime chanceux car hormis ces aspects, la maladie n’a quasiment aucun impact sur mon rythme de vie, avec une pleine forme physique et aucun régime alimentaire. Je n’ai pas la moindre idée de l’évolution future, mais vivant avec depuis plus de 20 ans, j’espère qu’un suivi régulier suffira à la canaliser. Ma seule inquiétude concerne les effets à long terme de ces médicaments pris au tout au long de ces années, et particulièrement l’Humira. »
Des espoirs ?
« Ah oui que j’espère un traitement miracle ! J’ai vu qu’il y avait des espoirs avec des greffes fécales entre autres et j’espère que le jour où l’on pourra en guérir viendra. Cette maladie touche suffisamment de monde pour que la recherche en vaille la peine...»
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